정식명칭
희귀질환자 의료비 지원사업

지원내용
○ 비용 감면 : 요양급여 중 본인부담금 – 요양급여비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 ○ 현금급여 : 간병비, 특수식이 구입비

지원대상

○ 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청

○ 요양급여비용 중 본인부담금(본인부담금 10%)
가) 환자 가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자
나) 요양급여비 : “희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 1,189개 ”및 그 합병증으로 인한 진료 시
다) 보조기기 구입비 : 장애인 등록 법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 93개에 한함) · 국민건강보험법 시행규칙 별표 7(제26조 제1항 관련)과 장애인 보장구에 대한 보험급여기준에 따라 받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원
라) 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 103개에 한함)

○ 간병비(월 30만원) 가) 환자 가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인 부담경감대상자
나) ‘장애정도가 심한 장애인’ 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적기준을 충족하는 자(대상질환 97개에 한함)
※기존 지체 장애 1급 또는 뇌병변 장애 1급 기준에 준함

○ 특수식이 구입비 : 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백즉석밥(연간 168만원 이내) 구입비 가) 만 19세 이상 해당 질환 대상자 나) 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자(대상질환 28개에 한함)

절차방법
주소지 보건소에 방문하거나 희귀질환 헬프라인 누리집에서 온라인으로 신청

문의처
질병관리청 콜센터 (1339)

홈페이지
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